Participatory Policies for People with Disabilities (AR0022)

Problema: En Argentina, el número de personas con dificultades y limitaciones permanentes alcanza al 12,9% de la población según el último Censo (2010) realizado por el Instituto Nacional de Estadística y Censos (INDEC). La concepción de la discapacidad ha experimentado un importante desarrollo, pasando de un pensamiento enfocado exclusivamente en los estados de salud a una mirada más amplia que se extiende hacia un modelo universal con enfoque biopsicosocial que sirve de marco para pensar la salud-enfermedad-atención. Este marco conceptual fue adoptado por la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF). Nuestro país ha firmado y ratificado la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada en la Asamblea General de la ONU el 13/12/2006, mediante la Ley 26.378 promulgada el 6 de junio de 2008. Dicha Convención adquirió jerarquía Constitucional mediante Ley N° 27.044 del 19/11/14. La Convención propone un nuevo paradigma a partir del cual la discapacidad deja de ser un tema de salud exclusivamente y comienza a abordarse como una cuestión de derechos humanos que deben ser garantizados en condiciones de igualdad. Objetivo: Promover la participación activa de las personas con discapacidad y Organizaciones de la Sociedad Civil para la formulación de políticas públicas. Las personas con discapacidad suelen tener una percepción clara acerca de su situación y necesidades, por consiguiente es preciso consultarlas y procurar su mayor participación. Pero sobre todo se precisa la participación, porque las personas con discapacidad tienen derecho a ejercer el control de sus vidas y, por tanto, se las debe consultar acerca de cuestiones que les atañen directamente, ya sea en relación con su salud, rehabilitación o la vida en comunidad (Organización Mundial de la Salud y Banco Mundial, 2011). Breve descripción: Se busca fomentar el diálogo para la definición de prioridades y la formulación de políticas públicas en discapacidad vinculadas a la salud convocando a dicho colectivo y a las organizaciones vinculadas. Relevancia: Participación para garantizar derechos en condiciones de igualdad demanda una mayor presencia del Estado, así como el desarrollo e implementación de políticas públicas de promoción de la salud, prevención de la discapacidad, políticas vinculadas a la recuperación funcional e inclusión social de las Personas con Discapacidad (Organización Mundial de la Salud y Banco Mundial, 2011). Estas políticas públicas, en el contexto actual, sólo son factibles de plasmarse mediante un accionar integrado y coordinado entre las distintas instituciones vinculadas con la temática y con una participación activa de las organizaciones sociales y de la ciudadanía en general. Ambición: Que se pueda abordar y adaptar las políticas y programas de discapacidad propiciando la autonomía de las personas en tanto sujetos de derecho.

Compromiso 3. Diálogo para la formulación de políticas públicas para personas con discapacidad: salud, rehabilitación y vida en comunidad

(Incluidos en la primera versión del plan 2015-2017)

Texto del compromiso

Fomentar el diálogo para la definición de prioridades y la formulación de políticas públicas en discapacidad vinculadas a la salud convocando a dicho colectivo y a las organizaciones vinculadas.

3.1. Realizar una encuesta orientada a personas con discapacidad intelectual y sus familias (como población testigo de un relevamiento al universo total de las personas con discapacidad), que concurran a algún tipo de prestación regulada por la Ley 24.901 y que concurran a solicitar el CUD, utilizando como unidad de análisis inicial 5 unidades territoriales (Mendoza, Córdoba, Jujuy, Tierra del Fuego, Chubut).

Relevar el grado de participación en el plan de trabajo de la institución y el grado de conocimiento de los derechos surgidos de las leyes vigentes en Argentina (Convención, 22.431, 24.901).

Generar mecanismos de relevamiento en terreno y online para, a través de esta estrategia, dar visibilidad a la mayor cantidad y diversidad de la población con discapacidad.

3.2. Desarrollar 5 encuentros regionales en diferentes puntos del país con prestadores de servicios (abiertos a la comunidad). En los lugares donde las condiciones tecnológicas lo permitan, se transmitirá la jornada, a fin de recibir los aportes de las personas que no puedan acercarse físicamente.

3.3. Análisis y conclusiones. Esto se constituirá en insumo para la actualización de normativas referentes a prestaciones básicas de atención a personas con discapacidad, competencia del SNR, como así también para la generación de estrategias de comunicación que faciliten el acceso a derechos (salud-educación-trabajo-beneficio automotor).

Institución responsable: Servicio Nacional de Rehabilitación.

Institución(es) de apoyo: Defensoría del Pueblo de la CABA, Ministerio de Salud de la Nación, Coordinación de Gobierno Abierto.

Fecha de inicio: octubre 2015

Fecha final: junio 2017

Nota editorial: El texto completo del compromiso se encuentra en II Plan de Acción Nacional de Gobierno Abierto de la República Argentina 2015-2017, disponible aquí: http://goo.gl/mTgUpU. El texto citado es el de la versión revisada del plan, publicada tras la inclusión de compromisos de medio término a mediados de 2016; de ahí las posibles discrepancias entre los cuadros aquí publicados y los incluidos en el informe de medio término.

Objetivo del compromiso

El objetivo de este compromiso fue involucrar a las personas con discapacidad en las cuestiones que les atañen directamente. Asimismo, buscó contribuir a mejorar el servicio de salud que atiende a las personas con discapacidad mediante la recolección de insumos para actualizar las normativas que deben cumplir las empresas que prestan servicios de salud a esa población. Más concretamente, en su versión revisada el compromiso se propuso:

· Hacer una encuesta a personas con discapacidad intelectual y a sus familias en una serie de instituciones localizadas en cinco provincias (3.1)

· Realizar encuentros de devolución de los resultados de la encuesta con las instituciones prestadoras de servicios (3.2)

· Utilizar los análisis y conclusiones de la encuesta y los encuentros como insumos para la actualización de las normativas sobre prestaciones para personas con discapacidad (3.3)

Cumplimiento

Medio término: Limitado

Al cierre del informe de medio término, este compromiso tenía un nivel de cumplimiento limitado. La encuesta (3.1) se había administrado efectivamente en una provincia; sin embargo, se había dejado de lado la consulta con las familias (estipulada en la versión revisada del plan) y con las OSC especializadas (estipulada en la versión original del plan, pero posteriormente eliminada). Las organizaciones de la sociedad civil evaluaron con desaprobación este último punto. Destacaron el rol de representación y mediación que las OSC (generalmente integradas en gran medida por familiares de pacientes) desempeñan en relación con el sujeto con discapacidad. Al final de este período todavía no se habían realizado los encuentros de devolución de los resultados de la encuesta (3.2) ni se habían formulado recomendaciones para la actualización de las normativas (3.3).

Para mayor información, consulte el Informe de Avance 2015-2016.

Fin de término: Limitado

Entre agosto y noviembre de 2016 se desarrollaron capacitaciones de facilitadores, se administraron las encuestas en las instituciones seleccionadas y se hizo la devolución de resultados, procesados por el Departamento de Sistemas de Información del Servicio Nacional de Rehabilitación (SNR), en las provincias de Mendoza, Tucumán y Córdoba. En las dos provincias restantes, Río Negro y Entre Ríos, solo se logró capacitar a los facilitadores, pero no se pudo realizar el relevamiento.

Según informa Juan Manuel Rodríguez, integrante del mencionado Departamento de Sistemas de Información y actualmente a cargo del compromiso, primero hubo un cambio respecto de las provincias incluidas en el plan original y luego hubo dos que no llegaron a tiempo. Los cambios y retrasos se debieron, en primer lugar, a dificultades internas en el SNR (en particular a cambios en la gestión, la cual quedó a cargo de un director provisorio); y, en segundo lugar, a las dificultades que tuvo la aplicación del instrumento de recolección de datos en el interior del país. En ese sentido, el funcionario señaló que “Río Negro devolvió hace poco la encuesta, pero en forma manual; no usaron el instrumento online, con lo cual tenemos que procesar la información”. Asimismo, el funcionario informó que, “por razones jurisdiccionales” otra provincia, Entre Ríos, “se bajó de la propuesta” ^{Entrevista con Juan Manuel Rodríguez, Skype, 14/06/17.} .

En dos de las tres provincias donde se procedió según los planes, Mendoza y Tucumán, las devoluciones de resultados se realizaron en forma presencial, en encuentros de los que participaron el equipo de profesionales del Servicio Nacional de Rehabilitación, las autoridades de la Dirección de Discapacidad de la provincia, representantes de las instituciones participantes y los facilitadores de la Junta de Prestadores. Para el caso de Córdoba, en cambio, el citado funcionario explica que “el proceso inicialmente quedó incompleto porque no habían llegado a completar la encuesta; entonces los visitamos en función de capacitar a los facilitadores para que pudieran administrar el cuestionario”, lo cual eventualmente ocurrió ^Ibíd. .

Por su parte, no hay indicios de que se haya avanzado en relación con el hito 3.3, consistente en la utilización de los resultados de las encuestas y los diálogos de devolución de resultados como insumos para la actualización de normativas referentes a prestaciones básicas de atención a personas con discapacidad y la producción de estrategias de comunicación que faciliten el acceso a derechos por parte de esta población. Interrogado sobre este punto, el funcionario entrevistado afirmó que “la idea es hacer una mesa de diálogo del Servicio con las personas que participaron, incluyendo a las personas con discapacidad en carácter de usuarias, para indagar sobre el marco básico de prestaciones”, pero que la actividad está sujeta a la posibilidad de realizar los viajes pendientes, que a su vez dependería del nombramiento de un director en condiciones de autorizarlos ^Ibíd. .

¿Se avanzó en la apertura del gobierno?

Participación ciudadana: No cambió

El punto de partida de este compromiso fue la falta de involucramiento de las personas con discapacidad en la toma de decisiones de política pública en relación con su propio cuidado. Esta falta de atención a la opinión de los beneficiarios de las políticas de discapacidad se hallaba en contradicción con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que tiene rango constitucional desde el año 2014 en Argentina.

La situación preexistente no se modificó como resultado de este compromiso. El único mecanismo ideado para alentar la participación de las personas con discapacidad fue una encuesta de contenidos básicos que se administró a un número limitado de personas (27 en Mendoza, 51 en Tucumán y 66 en Córdoba), y que por lo tanto no ofrece resultados de los cuales puedan extraerse conclusiones generalizables. A lo problemático de tratar a una encuesta, cuya finalidad es obtener cierta información, como un mecanismo de participación, se suma el hecho de que las preguntas (“cómo se siente desde que concurre a la institución”, “cosas que más/menos le gustan”, “aspectos de la vida cotidiana que han mejorado o no desde su ingreso”) fueron demasiado generales y elementales como para que de sus respuestas pudieran surgir indicaciones relevantes para direccionar la política pública. Asimismo, y lo que es más importante, no hay indicio de que los resultados de la encuesta se hayan usado como insumos para alimentar el proceso de actualización de la normativa sobre prestaciones para personas con discapacidad.

Con todo, cabe considerar la posibilidad de que las personas con discapacidad involucradas pudieran sentirse empoderadas por el hecho de ser consultadas, aun cuando el cuestionario administrado fuera en la práctica una sencilla encuesta de satisfacción. Según el funcionario consultado, aún con las dificultades consignadas, la implementación del compromiso proporcionó información valiosa que podría aplicarse al mejoramiento de la normativa y, por consiguiente, de las prestaciones, en la medida en que, continúa el funcionario, “se basó en la ruptura de esa barrera que el servicio tuvo históricamente con la sociedad, y recogió la visión de las personas que trabajan en forma directa con las personas con discapacidad”. Aun así, el propio funcionario reconoce las enormes dificultades que supuso la aplicación del cuestionario a una población con discapacidades intelectuales, y las consiguientes limitaciones de la información obtenida ^Ibíd. . En ese sentido, resultan relevantes las observaciones de las organizaciones de la sociedad civil consultadas, que insisten en que debería haberse consultado también a las OSC que trabajan en temas de discapacidad ^{La documentación de respaldo de la evaluación de este compromiso se encuentra disponible aquí: http://goo.gl/ztzSFG.}.

¿Se incorporó en el siguiente plan?

Este compromiso se retomó en el tercer plan de acción en una versión reformulada. El funcionario consultado advierte que de todas maneras el compromiso del segundo plan se terminará de implementar, aún fuera de término.

El nuevo compromiso, también a cargo del SNR y titulado Percepciones y representaciones de personas con discapacidad sobre las instituciones prestadoras de servicios, se basa en la misma fundamentación que el anterior: el hecho de que Argentina ha firmado y ratificado la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que establece que la discapacidad debe ser abordada como una cuestión no solamente de salud sino también de derechos humanos. En cumplimiento de las obligaciones contraídas bajo dicha convención, el país debe elaborar sus políticas de discapacidad a la luz de las perspectivas de los sujetos involucrados; de ahí el objetivo de recabar las percepciones de las personas con discapacidad, sus familiares, instituciones y profesionales acerca de su vida cotidiana en las instituciones que integran, categorizadas en el Registro Nacional de Prestadores.

El nuevo compromiso busca resolver algunos de los problemas que obstaculizaron la plena implementación del compromiso tal como fue incluido en el segundo plan. En ese sentido, incluye dos hitos que no figuraban en el compromiso anterior: una instancia previa a la encuesta, consistente en la elaboración de los instrumentos de recolección de información y en la capacitación de facilitadores; y una instancia posterior a la presentación pública de sus resultados, consistente en la realización de campañas de difusión y concientización de la población en materia de discapacidad. En ese sentido Juan Manuel Rodríguez, del Departamento de Sistemas de Información del SNR subraya que esta vez, “con criterio mucho más atinado, se convocó a la Dirección de Promoción para trabajar en conjunto”. Por su parte, la propia encuesta experimentará algunos cambios, dado que - tal como lo reconoce Rodríguez - en su versión anterior “se perdía información de corte cualitativo; de modo que ahora diseñamos una entrevista que permite captar mejor la dimensión subjetiva de la persona con discapacidad”.

Adicionalmente, el nuevo compromiso explicita la importancia de la consulta con familiares y organizaciones que trabajan sobre temas de discapacidad. Según consigna el funcionario entrevistado, en el segundo plan de acción la consulta con las OSC representativas de las personas con discapacidad fue dejada de lado por “una decisión de la gestión anterior”, lo cual “para nosotros fue una dificultad porque nos dejó sin la visión más crítica, que es la de las OSC” ^{Entrevista con Juan Manuel Rodríguez, Skype, 14/06/17.} .

Por último, la nueva versión del compromiso, tal como está formulado, no incorpora un elemento central e incumplido de su versión anterior: el uso de los resultados de la consulta como insumos para la elaboración de la normativa que regula las prestaciones que reciben las personas con discapacidad.