Accessibility of National Health System Microdata (ES0017)
Overview
At-a-Glance
Action Plan: Spain Action Plan 2014-2016 (Spanish)
Action Plan Cycle: 2014
Status:
Institutions
Lead Institution: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI)
Support Institution(s): Instituto Nacional de Gestión Sanitaria; Instituto Nacional de Estadística
Policy Areas
Access to Information, Health, Open Data, Public Service DeliveryIRM Review
IRM Report: Spain End-of-Term Report 2014-2016, Spain Progress Report 2014-2015
Early Results: Marginal
Design i
Verifiable: Yes
Relevant to OGP Values: Yes
Ambition (see definition): High
Implementation i
Description
The Health Information System involves an effort to compile data proceeding from the Health Services of Spain's 17 Autonomous Communities, the Ministry of Health's own system, and from other sources, whether national or international. This means that merely compiling this data, with logical and structured storage, generates added value in and of itself, given that none of these bodies could collect Main Objective this data alone, thus creating a database that has great potential to be truly useful. The goal is to make available to the public the entire NHS database, where complete microdata on major statistics could be downloaded for free. Moreover, this database will be expanded as new information systems are developed. Characteristics of the service: the NHS database is accessible from the website of Spain's Ministry of Health, Social Services and Equality: http://www.msssi.gob.es/estadEstudios/estadisticas/bancoDatos.htm. Files may be downloaded for free.
The data provided is anonymised (in those operations subject to statistical secrecy because they form part of the National Statistics Plan) and include information necessary for their comprehension and use: term glossaries, questionnaires and fact sheets.
Data directory - Files are classified in two categories:
1. Open access to anonymised microdata files
- Health Barometer: The series of anonymised microdata and the necessary documents for understanding them cover 1996-2012, with a gap in 2001, since the opinion survey was not carried out that year. The Health Barometer is a statistical operation included in the 2013-2016 National Statistics Plan (PEN) and previous plans, subject to statistical secrecy. According to the dissemination calendar for the 2014 Annual Programme, the 2013 Health Barometer data is scheduled to be disseminated “no later than 30 June” of 2014. Once these results are published, then the
microdata from the NHS databank will be included.
- National Hospital Catalogue (CNH): The series of microdata and documents necessary for understanding it covers 1995 – 2012. The 2013 data in a database format is available on the webpage of the Ministry of Health, Social Services and Equality. Its inclusion in the
database is pending.
http://www.msssi.gob.es/ciudadanos/prestaciones/cen
trosServiciosSNS/hospitales/home.htm
- Catalogue of NHS Primary Care Centres: The microdata series and documents necessary for understanding it covers 2007 – 2013. The Catalogue forms part of the Primary Care Information System (SIAP).
- The European Health Survey in Spain: Only one edition was provided, in 2009. Statistical operation included in the PEN 2009-2012, subject to statistical secrecy and carried out in collaboration with the National Statistics Institute (INE). The survey is carried out every five years; the field work is being conducted in 2014.
- Spain's National Health Survey (ENSE): Statistical operation included in PEN 2009-2012 and previous plans. The microdata corresponds to the eight editions of the ENSE covering 1987 – 2011. The first five surveys were conducted in collaboration with Spain's national Sociological Research Centre (CIS), which carried out the field work; thereafter, they were carried out in collaboration with the INE.
- Inpatient Healthcare Establishments Statistics (ESCRI): This database covers microdata from 1996 (when these statistics became the responsibility of the Ministry of Health and Consumer Affairs) to 2009. Statistical operation included in subsequent PEN of the General State Administration.
- Statistics on Specialised Healthcare Centres: ESCRI has been incorporated into the Statistics on Specialised Healthcare Centres. The new Statistics on Specialised Healthcare Centres (resulting from the reform of the previous ESCRI) compiles data on installations, staffing, activity and financial data since the 2010 tax year. The statistical data for 2010-2012 are available on the NHS interactive consultations page:
http://pestadistico.inteligenciadegestion.msssi.es/
Microdata for 2010-2012 is in the process of being anonymised and the accompanying documents are being prepared, with plans to upload them to the NHS Database during the second half of 2014.
2. Application for access and data mining
National Death Index (IND): The available files cover 1987- 2014 (May of 2014). These data may only be ceded to: public or private healthcare centres, public health administrations, and public research centres. Application forms must be sent to the Secretariat of the IND Technical Monitoring Committee - Deputy Directorate General for Health Information and Innovation.
Minimum Basic Data Set (MBDS) for Hospital Admissions and Specialised Outpatient Care: Statistical operation included in the 2013-2016 PEN, and in previous plans. The microdata available in the Database contains information on hospitalisations for 1997-2010, and 2004-2010 for outpatient care. Customised data-mining is possible by request, with a confidentiality commitment. The forms and the confidentiality commitment must be sent to the Health Information and Statistics Area of the Deputy Directorate- General for Health Information and Innovation. The statistical data for the period until 2012 are available on the NHS interactive consultations webpage: http://pestadistico.inteligenciadegestion.msssi.es/
IRM End of Term Status Summary
4. Accesibilidad a los micro datos del Sistema Nacional de Salud
Texto del compromiso:
El objetivo es la puesta a disposición pública del Banco de Datos del SNS donde gratuitamente pueden descargarse los micro datos completos de las principales estadísticas. Asimismo, se procederá a la ampliación de este banco conforme se desarrollan nuevos sistemas de información.
El Banco de datos del SNS está accesible desde la web. La descarga de archivos es gratuita.Los datos se proporcionan anonimizados se acompañan de la información necesaria para su comprensión y uso. Los ficheros se clasifican en dos tipos: Acceso libre a ficheros anonimizados de micro dato (que incluyen el Barómetro Sanitario, el Catálogo Nacional de Hospitales, el Catálogo de Centros de Atención Primaria del SNN, la Encuesta Europea de Salud en España EES;la Encuesta Nacional de Salud de España ENSE, la Estadística de Establecimientos Sanitarios con Régimen de Internado ESCRI, que a su vez se ha incorporadodentro de la Estadística de Centros Sanitarios de Atención Especializada). Y Finalmente los ficheros de solicitud de acceso y extracción de datos (que incluyen el Índice Nacional de Defunciones IND;y el Registro de Altas CMBD de Hospitalización y Atención Ambulatoria Especializada.
Los datos estadísticos del periodo hasta el año 2012 están disponibles en Consulta Interactiva del SNS http://pestadistico.inteligenciadegestion.msssi.es/.
Institución responsable: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI).
Instituciones de apoyo: Instituto Nacional de Gestión Sanitaria; Instituto Nacional de Estadística.
Fecha de inicio: 1/1/2014 Fecha de cierre: 31/12/15
Objetivo del compromiso
Se trata de un compromiso de liberación de datos que ahonda en el acceso a la información pública. El objetivo de este compromiso fue el paulatino mejoramiento y ampliación del Banco de Datos del Sistema Nacional de Salud (SNS) así como mejorar la calidad de información vinculada a las principales bases de datos (catálogos, barómetros y encuestas)del sector sanitario en España, con el fin de poner estos micro datos a disposición del público para su descarga. Esta labor es relevante pues con ella se recopilan bajo una estructura y metodología común los datos sanitarios del gobierno nacional y de fuentes como las comunidades autónomas con las competencias sanitarias transferidas, articulando así un banco de datos sanitario al nivel nacional. Este esfuerzo forma parte de un proceso progresivo que, con los años ha ido integrando de forma paulatina los datos y bases de datos vinculados al SNS.
Según se da cuenta en el informe de progreso, en el momento de dar inicio el cumplimiento del compromiso se contaba ya con un gran avance pues el trabajo y con el banco de datos accesible desde la web con servicio de descarga gratuita.
Cumplimiento
Medio término: Completo
Ya en el informe de avance, este compromiso se valoró como completo, pues para septiembre de 2014 el servicio de entrega de micro datos estaba completamente operativo. Los datos y catálogos disponibles durante el primer año del plan de acción fueron:
• La nueva Estadística de Centros Sanitarios de Atención (del 2010 al 2012).
En la autoevaluación de término[Note 29: Véase documento borrador del informe final de autoevaluación de del II Plan de Acción de España 2014-2016 de la Alianza para el Gobierno Abiertohttps://goo.gl/P3WWU3] el gobierno informó de que el BS, el CNH y el Catálogo de Centros de Atención Primaria ampliaron sus micro datos en dos años, de 2012 hasta el año 2014.La comprobación web realizada posteriormente[Note 30: Véase acceso a losmicrodatosdel SNS enla URL http://www.msssi.gob.es/estadisticas/microdatos.do]permitió confirmar que al momento de redacción de este informe estas tres bases de datos llegaban ya a 2015 y que la Estadística de Centros Sanitarios de Atención especializada cubría ya dos años más, hasta 2014 y que la encuesta europea EES tenía ya los datos de 2014.
¿Se avanzó en la apertura del gobierno?
Acceso a la información: Marginalmente
Como ya se ha destacado, el acceso a la información sobre microdatos del SNS es clave para la investigación clínica y epidemiológica. La consolidación de este servicio es sin duda relevante no sólo para tal fin, sino como medio para llegar a otros potenciales usuarios (academia, industria y empresas, opinión pública)interesados en dar seguimiento al SNS. Sin embargo, y pese a ser destacable el promedio de visitas al día al banco de datos que el gobierno cifra en 59, se ha reconocido también por el gobierno en el informe de avance que los usuarios de microdatos son especializados y escasos. Adicionalmente, la infraestructura, funcionalidades e interfaz de la web que aloja estos microdatos no ha evolucionado desde el inicio del segundo plan.
En el informe de medio término se recomendó profundizar en la liberación de los datos que permita la participación de ciudadanos y profesionales en el sector, sobre información que está directamente vinculados a la gestión de la sanidad pública y cuyo análisis permita una mayor transparencia y rendición de cuentas. También se recomendó avanzar en el diseño o la promoción de los proyectos de visualización de la información de microdatos como el proyecto ICMBD[Note 31: Se trata del Proyecto del Modelo de Indicadores y Ejes de Análisis de los Datos del Conjunto Mínimo Básico de Datos deHospitalización del SNS, ver URL http://www.icmbd.es/], como forma de hacer más transparente y accesible la información contenida en todos los microdatos disponibles, propuestas que durante el segundo año de implementación del Plan no presentaron avances.
Así, aunque se valora la contribución de este compromiso en materia de transparencia, pues ha permitido el desarrollo de proyectos de visualización como el citado, su uso apenas inicial no es generalizado a todos los microdatos. Así, este compromiso en su globalidad ha permitido avanzar marginalmente en la apertura del gobierno.
¿Se llevó adelante?
El gobierno de España aún no había publicado borrador o versión definitiva del III Plan de Acción al momento de redactar este informe. Por ello no fue posible conocer si se incluirá algún compromiso vinculado ala apertura de datos y la transparencia en el sector sanitario. Se reitera en todo caso las recomendaciones del informe de avance ya referidas, asociadas con profundizar en la liberación de los datos que están más directamente vinculados a la gestión de la sanidad pública y en el desarrollo de proyectos de visualización de la información de microdatos del SNS. A estas recomendaciones se añade en este informe el avanzar hacia el desarrollo de una interfaz web integrada en donde se pueda consultar (con el uso filtros) y visualizar en tablas y georreferenciada, todas las bases de datos y conjuntos de datos sanitarios existentes, y que permita exportar los gráficos de las visualizaciones y la información de consultas específicas en archivos de formatos reutilizables.