Dialogue and Information on Care System (UY0081)

Status quo o problema que se quiere resolver Desde 2016, todas las personas con dependencia severa tienen derecho al servicio de Asistentes Personales. Pero al momento de buscar una persona para ese rol, los/as usuarios/as cuentan con muy poca información, lo que dificulta la conformación binomios, implementación de la política y ejercicio efectivo del derecho. Objetivo principal Determinar a través de un ámbito participativo e interinstitucional qué información necesitan los usuarios al momento de la selección de un cuidador/a e identificar el mejor mecanismo para su relevamiento y accesibilidad. Breve descripción del compromiso Implica la realización de encuentros con la sociedad civil referente en la temática y especialistas legales en protección de datos personales y legislación laboral. A partir de estos insumos, se pondrá a disposición la información pública que corresponda en formato de datos abiertos. Desafío de OPG atendido por el compromiso Participación ciudadana. Relevancia El Sistema de Cuidados es una de las prioridades de acción para la presente administración de gobierno y la primera apuesta por una política integral de cuidados en América. Como tal, es menester el involucramiento de la sociedad civil para la definición de las líneas de acción de la política. Ambición Desarrollo de una aplicación que facilite la selección de cuidadores/as (en especial de Asistentes Personales) en función de los datos validados por la Secretaría de Cuidados e información adicional cargada por los/as trabajadores/as definida en conjunto con organizaciones de la sociedad civil referentes en la temática. Status quo o problema que se quiere resolver La información pública vinculada a cuidados y sus poblaciones está distribuida entre distintos organismos públicos. El formato de los datos es variado, así como su nivel de acceso público. Objetivo principal Poner a disposición la información pública del sistema de información del Sistema de Cuidados en formato de datos abiertos. Breve descripción del compromiso El Sistema de Cuidados está construyendo su sistema de información, que incluye un Registro Nacional de Cuidados (una base de datos con usuarios/as, cuidadores/as, instituciones de formación y servicios) y una plataforma de interacción con la ciudadanía, denominada Portal de Cuidados. En este marco, nos proponemos definir qué información puede ser pública a la ciudadanía y que esta pueda ser accesible en formato de datos abiertos. Desafío de OGP atendido por el compromiso Transparencia y participación. Relevancia El Sistema de Cuidados es una de las prioridades de acción para la presente administración de gobierno y la primera apuesta por una política integral de cuidados en América. Como tal, su implementación debe ajustarse a los estándares de gobierno abierto establecidos por ley. Además, como proyecto que se encuentra en fase fundacional y con ambiciosas apuestas de desarrollo (como el Registro de Cuidados y el Portal de Cuidados), presenta una inmejorable oportunidad no solo para ajustarse a la pauta establecida, sino además de impulsar transformaciones en los socios institucionales del Estado. Ambición Que usuarios/as, trabajadores/as, familias y ciudadanía en general tengan sencillo acceso a la información generada por el Sistema de Cuidados, para su comprensión, empoderamiento y monitoreo permanente.

For commitment details, see the Year 1 report: https://www.opengovpartnership.org/wp-content/uploads/2001/01/Uruguay_Mid-term_IRM-Report_2016-2018.pdf

7. SALUD Y CUIDADOS

Compromiso 23. Diálogo e información sobre sistema de cuidados

Nota editorial: Este compromiso es una agrupación de los compromisos 7.1 y 7.2 según lo acordado por el MRI y el Gobierno. Para los fines de la narrativa, cada compromiso se trata como un hito. Los textos y actividades se presentan de forma resumida en este informe y la versión completa está disponible en: http://bit.ly/2GhM9zi

Texto del compromiso:

23.1 Diálogo con la sociedad civil para la definición de información pertinente al momento de la selección de un/a cuidador/a del Sistema de Cuidados.

Convocar a la sociedad civil, especialistas legales en protección de datos personales y legislación laboral a participar de mesas de diálogo para determinar la información a la cual podrán acceder los usuarios al momento de seleccionar un cuidador/a en el marco del Sistema Nacional Integrado de Cuidados. Identificar el mecanismo más eficiente para el relevamiento y publicación en formato de datos abiertos de dicha información, así como su fuente. 

23.2 Desarrollo de los sistemas de información del Sistema de Cuidados en formato de datos abiertos

Poner a disposición de la ciudadanía en formato de datos abiertos información relevante del Sistema de Cuidados. Esta información incluye un Registro Nacional de Cuidados (base de datos con usuarios/as, cuidadores/as, instituciones de formación y servicios, así como un registro de centros de formación en cuidados del MEC) y un Portal de Cuidados, plataforma de interacción con la ciudadanía.

Institución(es) responsable(s): Secretaría Nacional de Cuidados - Ministerio de Desarrollo Social (SNC-MIDES)

Institución(es) de apoyo: Dirección Nacional de Evaluación y Monitoreo – Ministerio de Desarrollo Social (DINEM-MIDES) y de la sociedad civil Red Pro Cuidados y Red de Gobierno Abierto (RGA)

Fecha de inicio: julio 2016                                                             Fecha de cierre: junio 2018

Objetivo del compromiso

El objetivo de este compromiso fue poner a disposición de la ciudadanía la información necesaria para el ejercicio efectivo del derecho al cuidado. A través de la Ley N°19.3531 del 18 de noviembre de 2015 [162] se crea el Sistema Nacional Integrado de Cuidados (SNIC) con el objetivo de generar un modelo corresponsable de cuidados entre familias, Estado, comunidad y sector empresarial.. Con la creación del SNIC todas las personas con dependencia severa tienen derecho al servicio de asistentes personales. Sin embargo al momento de buscar un asistente se cuenta con poca información, lo que dificulta la implementación de la política y el ejercicio efectivo del derecho. Por otra parte, la información pública vinculada a cuidados y sus poblaciones está distribuida y dispersa entre distintos organismos públicos con niveles variados de acceso público.

El compromiso se conformó por dos hitos:

• Diálogo con la sociedad civil para la definición de información pertinente al momento de la selección de un (a) cuidador(a). El objetivo era convocar a la sociedad civil a mesas de diálogo para acordar las fuentes de información y el formato de los datos a publicar.
• Desarrollo de los sistemas de información del Sistema Nacional de Cuidados. Para alcanzar este objetivo se proponía: identificar la información ya disponible en los organismos públicos; identificar vacíos y necesidades de información; generar una hoja de ruta y publicar el registro de instituciones de formación en cuidados del Ministerio de Educación y Cultura (MEC).

Cumplimiento

Medio término: Limitado

Al momento de entrega del informe de avances, el compromiso había tenido un avance limitado, con atrasos en las acciones propuestas.

23.1 Diálogo con la sociedad civil para la definición de información pertinente al momento de la selección de un(a) cuidador(a) del Sistema de Cuidados

El 3 de mayo de 2017 se realizó la primera mesa de diálogo que tuvo como objetivo identificar, a través de un proceso participativo, qué información necesitan los usuarios al momento de seleccionar un(a) cuidador(a) en el marco del programa de Asistentes Personales (AP) [163], e identificar el mejor mecanismo para poner a disposición del público dicha información. La actividad se realizó con el Comité Consultivo de Cuidados y contó con el apoyo de AGESIC. En el Comité participan representantes de organizaciones de la sociedad civil, sindicatos, academia, y prestadores privados de servicios de cuidados [164].

Luego de esta reunión se continuó trabajando en aspectos técnicos de la plataforma y en los condicionantes legales para el manejo y protección de datos personales. La realización de la segunda mesa de trabajo quedó pendiente para el momento en que estuvieran disponibles los avances de dichos condicionantes [165].

23.2 Desarrollo de los sistemas de información del Sistema de Cuidados en formato de datos abiertos.

Al cierre del informe de avances, las actividades relacionadas con la segunda meta no se habían iniciado.

Por mayor información consultar el informe de avances 2016-2017 [166].

Fin de término: Sustancial

23.1 Diálogo con la sociedad civil para la definición de información pertinente, al momento de la selección de un(a) cuidador(a) del Sistema de Cuidados

Este hito se completó en el segundo año de implementación del plan.

El 7 de octubre de 2017 la Secretaría Nacional de Cuidados recibió el informe jurídico de los condicionantes legales para el manejo y protección de datos personales, elaborado por el Área Ciudadanía Digital de AGESIC.

El 22 de noviembre de 2017 se realizó una reunión interna de la Secretaría del Sistema con aquellos que participaron de la primera mesa de diálogo. El objetivo fue definir las acciones a tomar en relación al desarrollo de una plataforma que contenga los condicionantes legales, recaudos en el manejo y protección de datos personales contenidos en el informe jurídico. Se planteó incorporar tal definición en la planificación 2018 de la Secretaría.

El 15 de diciembre de 2017, se presentaron ante el Comité Consultivo los aspectos técnicos y jurídicos, los datos que estarían disponibles en la plataforma y la necesidad de realizar una consulta abierta a las organizaciones a participar al momento de realizar el testeo de la plataforma de información para usuarios y asistentes personales. Luego se trasladó el proyecto a desarrollar al área de Informática del MIDES.

La información de avance de este hito a fin término se tomó exclusivamente del Mirador de Gobierno Abierto [167] y si bien las investigadoras del MRI se comunicaron con referentes del proyecto [168], al cierre de este informe no se había recibido respuesta.

23.2 Desarrollo de los sistemas de información del Sistema de Cuidados en formato de datos abiertos.

De acuerdo a lo que se constata en el Mirador de Gobierno Abierto [169] a fines de octubre y principios noviembre de 2017 se realizó la contratación de tres recursos humanos para el desarrollo del Registro Nacional de Cuidados y un llamado para la firma desarrolladora del módulo de proveedores para el registro.

No se constataron avances en este hito al cierre de este informe ni se obtuvo respuesta a las consultas realizadas [170].

¿Se avanzó en la apertura del Gobierno?

Acceso a la información: No cambió

Participación ciudadana: Significativamente

Este compromiso implicó un avance significativo en la apertura del Gobierno a la participación de la sociedad civil en la toma de decisiones pues convocó a un diálogo multisectorial donde se definiría el tipo y formato de la información a publicar para las personas usuarias del programa de Asistentes Personales.

Cabe mencionar que la participación se canaliza a través del Comité Consultivo (CC) del Sistema Nacional de Cuidados. Esto es producto de una demanda surgida de la sociedad civil que se formalizó a través de la Ley N°19353 de creación del SNIC [171] y cuyas funciones se establecieron a través del decreto Nº444/2016 [172]. Una de las organizaciones que integra el CC es la Red Pro Sistema Nacional Integrado de Cuidados, constituida en 2013 como iniciativa de la sociedad civil organizada. La Red está integrada por cerca de 30 organizaciones que trabajan en distintas áreas. Asimismo Se destaca a su vez la participación de todos los integrantes del comité consultivo de cuidados, como representantes del PIT-CNT, academia, organizaciones sociales y los prestadores privados de servicios de cuidados.

Una de las referentes de la Red manifestó [173] que la participación en el CC es muy activa y que la Red cuenta con un plan de trabajo con objetivos y acciones organizadas para los distintos grupos de trabajo que se conformaron en torno a las poblaciones atendidas por el SNIC. Asimismo realizan análisis de las normativas del SNIC para detectar vacíos o incongruencias, a partir de lo cual ser realizan informes y propuestas al CC y reuniones bilaterales con otros integrantes del Comité.

En cuanto al acceso a la información no hubo avances en tanto las acciones previstas no se cumplieron.

¿Se incorporó en el siguiente plan?

El compromiso no tiene acciones de seguimiento en el cuarto plan de acción. Las investigadoras consideran que, dada la relevancia del tema, sería importante poder cumplir con lo establecido en el plan. También es aconsejable buscar mecanismos de rendición de cuentas con los beneficiarios de esta política, que permitiría un mayor avance en apertura del Gobierno.